Hvordan det egentlig er å leve med psoriasis

Samfunnet

Psoriasis er en autoimmun tilstand som forårsaker opphopning av hudceller som kan se hvite og flakete eller røde og betente ut. Når du tenker på psoriasis, tenker du sannsynligvis på irritert, flekkete hud. Når jeg tenker på psoriasis? Det er den emosjonelle siden som kommer til hjernen.

Jeg husker første gang jeg ble skamfull for en oppblussing som den var i går. Jeg var i matbutikken og hentet noen odds og ender. Mens jeg sjekket ut, hadde jeg en hyggelig samtale med kassereren og ventet på at han skulle gi meg skiftet mitt. Han holdt den like over håndflaten min da jeg så øynene hans falle på den røde, skjellete lappen på håndleddet mitt. Smilet falt fra ansiktet hans, og han trakk hånden en halv fot unna for å slippe forandringen i min. Det ville ikke være siste gang noe slikt skjedde. Det plutselige, overdrevne skiftet i oppførselen hans, og måten han trekker seg tilbake i avsky og frykt, blir hos meg.

Jeg vet at det kanskje ikke høres ut som en stor avtale. Jeg vet at jeg ikke skal bry meg om hva andre synes, at jeg skal være komfortabel i min egen hud. Men det kan være så vanskelig når det er min egen hud som forråder meg. Hvordan kunne jeg ha det bra med meg selv nå som jeg visste at det kløende lille området på underarmen har blitt et fysisk avstøtende middel for de rundt meg?

Den følelsesmessige belastningen av å leve med psoriasis

Jeg brukte mange år på å forsone meg med de flammende flekkene som dukket opp over hele huden min. Da de flassende, noen ganger blodige små flekkene spredte seg fra hodebunnen til albuene og knærne mine, begynte jeg å bruke lengre shorts. Jeg byttet fra å ha på meg T-skjorter til knapper, strategisk rullet til rett under albuen. Dette er greit, sa jeg til meg selv. Jeg kan takle dette. Da plakettene begynte å dukke opp på underarmer, hender og kalver, sluttet jeg å rulle ermene, og jeg hadde på meg bukser i full lengde - uansett årstid eller sted. Å legge på stranden i jeans og en knappelengde i full lengde er normalt, tenkte jeg. Det spilte ingen rolle om folk syntes det så rart ut, i det minste var de ikke redd for meg.

Det viser seg at jeg ikke er alene. Det kan være psykologisk ødeleggende for pasienter som har synlige røde flekker på kroppen, sier Doris Day, MD , en brett-sertifisert hudlege. Jeg har pasienter som er unge kvinner som ikke bruker skjørt eller shorts hvis de har noen flekker på beina, og andre pasienter som ikke vil gå på datoer eller jobbintervjuer hvis de har håndengasjement.

Jeg løy for meg selv i nesten to år. Jeg gjemte huden min bort og fortalte meg selv at jeg hadde det bra. Hele tiden følte jeg meg stadig mer koblet fra menneskene rundt meg, som jeg ikke ville la huden se lenger. Det var ikke slik at de ville være grusomme. Ingen var det noen gang, i det minste ikke med vilje. Det var fordi jeg ikke ønsket å se blikket i øynene når de kom til å hvile på huden min. Jeg ønsket ikke å forklare hva rødhet var. Eller mer ærlig talt, jeg ønsket ikke å lyve av skam, igjen. Tilstanden som startet med litt irritasjon bak høyre øre, konsumerte meg, og truet med å ødelegge livet mitt.

En voksende liste over behandlingsalternativer

Biologikk ble vanligere på den tiden, men til tross for at forskning viste at de var relativt trygge, var jeg fortsatt usikker. Da jeg leste om disse tilsynelatende mirakelinjeksjonene som kunne kvitte meg med mitt konstante fysiske og mentale ubehag, brydde jeg meg ikke om det var trygt. Tanken min var om jeg kunne ta en pille som ville kurere psoriasis, men barbere meg 10 år etter slutten av livet mitt, ville jeg ta det. Jeg skjønte da hvilken toll denne sykdommen tok på livet mitt. Jeg trengte å gjøre noe for å redde meg selv fra den nedadgående spiralen.

Så jeg tok steget, og jeg kunne ikke være lykkeligere over at jeg gjorde det. Det var noen få behandlingsalternativer, men jeg gikk med Stelara . Og det har forandret livet mitt. Er jeg 100% klar? Nei. Jeg bruker fortsatt steroidløsninger bak ørene. Jeg trenger fortsatt å behandle spaltene fra tid til annen. Og det er en anstendig størrelse, vedvarende flekk på venstre legg. Jeg blir behandlet med kortisoninjeksjoner.

Aktuelle steroider kan være svært nyttige for psoriasis, sier Dr. Day. Steroidinjeksjoner kan også være nyttige, men ikke en ideell langsiktig løsning. Jeg tror at psoriasis best behandles ved å håndtere en rekke faktorer, fra kosthold til stress til hudpleie. Det krever ofte et helseteam som kan inkludere hudlege, revmatolog, kardiolog og primærlege.

I SLEKT : Psoriasisbehandling og medisiner

Lære å akseptere psoriasis (og finne støtte)

Det spiller ingen rolle at hver eneste plakett ikke er borte. Jeg går rundt i shorts og T-skjorter uten frykt. Jeg frykter ikke øynene til venner og fremmede. Jeg er endelig komfortabel, om ikke litt kløende, i min egen hud.

Hvis du er der ute og lever med denne tilstanden, hvis du har på deg lange ermer i den svimlende varmen, hvis du avverger øynene fra andres blikk i frykt for det du kan se - vet at du ikke er alene. Vet at det er håp. Hvis du vurderer å gi opp, ikke gjør det. Det er andre der ute som har følt den samme fortvilelsen. Det er andre der ute som trodde det aldri ville bli bedre. Det er andre der ute som har mistet håpet.

Viktigst er det andre der ute som har overvunnet disse problemene. Det er håp, selv om det ikke føles som det. Fortsett å prøve! Snakk med hudlege. Frelsen din kan være en behandling unna. Hvis den ikke er tilgjengelig nå, kan det være snart. Nye behandlinger er på vei. Og selv om det ikke er en behandling som fungerer for deg, kan du lære å akseptere huden din og ha det bra med deg selv. Ikke gi opp!