Barnet ditt ble diagnostisert med type 1-diabetes. Hva blir det neste?

Helse utdanning

Å finne ut at barnet ditt har type 1-diabetes, er en spillveksler. Det er som å bli pisket til et ukjent land, der du trenger å lære et nytt språk og daglig rutine. Mens noen ting kan virke kjent, som mat og trening, er noen elementer helt nye, for eksempel å ta insulin og teste blodsukkernivået. Å navigere i barndomsdiabetes og få alt til å fungere effektivt krever en helt ny måte å tenke og gjøre på.

Det kan være skummelt og overveldende — for deg og for barnet ditt.

Hvordan påvirker diabetes type 1 kroppen din?

Type 1 diabetes (T1D), noen ganger kalt juvenil diabetes, skjer når barnets kropp slutter å produsere insulin, et hormon som hjelper til med å omdanne glukose (sukker) fra mat til energi. Uten den kan kroppen ikke naturlig regulere blodsukkernivået. Så barnet ditt må få insulin fra en ekstern kilde - injisert med sprøyte eller tilført kroppen med en enhet som kalles en insulinpumpe. Ellers kan blodsukkernivået sveve for høyt, noe som kan forårsake en rekke langsiktige helseproblemer fra blindhet til organskader og lemmer hvis det ikke behandles.

For å sikre at blodsukkernivået holder seg i et sunt område når barnet ditt spiser, må du ta en dråpe blod fra en fingerpinne og bruke en enhet som kalles et glukometer for å teste det. Hvert resultat styrer hvor mange gram karbohydrater barnet ditt kan spise, insulindosen eller hvor mye trening barnet trenger. Høyt blodsukker er ikke det eneste problemet. Lavt blodsukker kan forårsake problemer når barnet ditt har for mye insulin og ikke nok mat i kroppen. Det er mye å klare.

Hvordan kan du hjelpe et barn med diabetes?

Vi spurte flere foreldre og diabeteseksperter hvilke råd de ville gi til de som har med et barns nye T1D-diagnose å gjøre. Her er deres tips.

1. Lær det grunnleggende.

Diabeteshåndtering innebærer å balansere matinntak, trening, medisinering og testing og deretter reagere på endrede blodsukkernivåer. Det finnes ingen kur mot diabetes hos barn, men det er veldig effektive behandlinger. Å forstå hvordan hver faktor fungerer i kroppen er avgjørende for å håndtere barnets omsorg.

Utdanning for hele familien er viktig, sier Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, en styresertifisert familiesykepleier og sertifisert diabeteslærer. Det er veldig nyttig å lære seg selv ved å lese artikler om diabetes på nettsteder fra JDRP eller ADA, søke støttegrupper, delta på konferanser.

American Diabetes Association (ADA) tilbyr et type 1 diabetespleiehåndbok som en gratis nedlasting for å forklare det hele. Snakk med barnets helseteam, og still alle spørsmål du kan tenke deg - de er der for å hjelpe deg med å tilpasse deg barnets diagnose.

2. Ta ting en dag av gangen.

Mens du kan forstå hvordan diabetes fungerer på et intellektuelt nivå, er realiteten at det noen ganger kan skje ting som føles utenfor din kontroll. Dette kan være en veldig stressende og skummel tid for barnet, men også for foreldrene, sier McCrudden. Nålene kan være smertefulle eller angstfremkallende først. Eller kanskje barnet ditt er flau over å takle tilstanden foran andre barn eller føles som en byrde.

Diabeteshåndtering er en balansegang, sier Lisa Goldsmith fra Natick, Massachusetts, hvis datter fikk diagnosen 7. Du kan gjøre alt riktig og fremdeles få høyt eller lavt blodsukker. Det er ikke en eksakt vitenskap, og du vil aldri ha fullkommenhet. Men du vil finne ut av en rutine og utvikle en ny normal. Jo mer dere alle tilpasser seg tilstanden, jo flere gode dager får dere.

3. Be om teknologien.

Diabetesbehandling for barn krever mange verktøy: sprøyter, insulin, en blodsukkermåler, teststrimler, spritservietter og andre gjenstander. Mange antar at injeksjoner er den eneste måten å få insulin på, og teststrimler er den eneste måten å måle glukose på, men det finnes ingen plan for diabetesbehandling. Med injeksjoner trenger barn ofte to eller flere om dagen. Noen velger å bruke en insulinpumpe, en bærbar enhet som leverer insulin hele dagen og kan administrere insulin før måltider med et trykk på en knapp, i stedet for via injeksjon.

Det er så mange nye fremskritt innen diabetesteknologi, sier McCrudden. Jeg vil råde pasienter til å møte en Diabetespedagog som har kunnskap om alle valgene der ute.

En insulinpumpe kan gjøre det lettere å opprettholde blodsukkernivået på anbefalte nivåer (men krever fortsatt nøye overvåking). Det er også en bærbar enhet for å kontrollere blodsukkeret, kjent som en kontinuerlig glukosemonitor (CGM) som kan sende blodsukkernivået til en bærbar enhet eller smarttelefon. CGM kan bedre vise trender i glukosenivåer enn fingerpinner og målere kan, men krever bruk av en sensor i kroppen i en periode.

Jeg anbefaler på det sterkeste å få barnet ditt en CGM, hvis det er mulig for deg og hvis barnet ditt kan motta dette, antyder Susan Cotman, fra Wayland, Massachusetts, hvis datter ble diagnostisert for to år siden. Det har gitt betydelig trygghet, men også bedre innsikt i hvordan datterens blodsukker reagerer på maten hun spiser og til å trene. ... Å se glukosenivåene hennes i detalj med CGM, i motsetning til en periodisk fingerkontroll, var en skikkelig øyeåpner for meg, og har lært meg at det jeg trodde jeg forsto om ernæring og hvordan det påvirker ens kropp, ikke er virkeligheten, spesielt hos noen hvis kropp ikke kan lage insulin.

Men å ha nyttig teknologi erstatter ikke å tenke gjennom valg i kosthold, trening og insulindosering. Den største misforståelsen er at disse enhetene vil gjøre alt for pasienten, sier McCrudden. Pasienten må fremdeles være kunnskapsrik i å lære å løse problemene. Mens enheten er støttende, må pasienten ta valg og være aktivt involvert i sin egen pleie, sier hun.

4. Finn støtte.

Å snakke med andre som får det, kan gi deg selvtillit og forståelse om den nye hverdagen din. Det kan føles overveldende, men du er ikke alene. 18 400 barn og tenåringer får diagnosen type 1 diabetes hvert år. Finn en person i virkeligheten som støtter deg, ikke gjør det alene, sa Moira McCarthy, forfatter av The Everything Parent's Guide to Children with Juvenile Diabetes . Datteren hennes Lauren ble diagnostisert for 22 år siden i en alder av 6 år.

Finn en annen forelder eller en voksen med type 1, råder hun. Det er alltid måter å finne dem på. Du kan ringe det lokale kapittelet til Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) eller ADA, eller spør endokrinologen din om det er samfunnsgrupper der du kan finne andre å snakke med. McCarthy erkjenner at det er mange online støttegrupper, men advarer mot å bruke dem utelukkende. På nettet kan det være mye frykt, og det er ikke alltid basert på fakta, sier hun. Å få kontakt med mennesker som har vært gjennom en type 1-diagnose kan hjelpe familien din til å tilpasse seg.

5. Hold drømmene i live.

Ikke la diabetes endre det du alltid har trodd at barnet ditt kan oppnå. Etter at datteren hennes ble diagnostisert 7 år, hørte Goldsmith noen vismannsråd: Alle håpene og drømmene jeg hadde for Madelyn i går, kan fortsatt være alle håpene og drømmene jeg har for henne i dag, sa hun. Jeg prøver veldig hardt å ikke la Madelyn føle seg som et offer for denne sykdommen. Hvis det er en sport hun liker, kan hun spille. Hun ønsket å gå til leir over natten, og vi fant ut en måte å sende henne og for at hun skulle være trygg. Det vil kreve mer forhåndsplanlegging og administrering bak kulissene, men jeg lovet meg selv at jeg ville finne en måte å hjelpe henne med å gjøre alt hun vil.